相约星期三 | 多发性硬化患者自救指南

 

当青春遭遇

多发性硬化

What happened？

我怎么了

该怎么办

药不能停

能怎么办

前路漫漫

What

How

Drug

Next

Way

2019

0703

多发性硬化患者

自救指南

引言：

第一次听到“多发性硬化”，总会有人问：“你到底哪儿硬了？”这种吃瓜群众的提问，开始的时候我真的没法接。“多发性硬化”这几个字给人一种不明觉厉的感觉，通常情况下也很难用只言片语解释清楚。我一般会跟别人说：“只是免疫紊乱而已，注意一下没什么大不了的。”但，我们所经历的一切并没有那么简单：

一、我怎么了

 不知道从什么时候开始，经常感觉疲惫、头晕，最后慢慢地发展到走路不稳，摔跤……我知道自己病了。先后去过很多地方，针灸、汗蒸、火疗，甚至“神婆”都看了。换来的只是走路像踩着棉花，全身有束带感，全身发麻，腿部犹如针刺。最后来到了某医院神经内科，核磁共振显示头部有病灶。“脱髓鞘”医生这次很干脆。虽然不太理解，可是我觉得自己有救了。

二、该怎么办

“我要去北京。”

“去北京也是用激素，你病的不重，我怕以后没有药救你。”

某医生制止了我的想法，给我用了免疫球蛋白，15天后出院，这次出院心情不太好，因为症状并没有减轻。接下来我查询了很多资料，就想知道这到底是什么病。资料显示这是一种罕见病，如不及时进行有效治疗有可能瘫痪。

急性期首选激素，缓解期一线治疗方式为DMT（Disease modifying therapies, 疾病修正治疗）。目前国际上已经有16中该类药物，但进入到我国大陆市场合法销售的只有两种药物：一个是进入医保的“注射用重组人干扰素β-1b”（以下简称“倍泰龙”），另一个是特立氟胺。推荐去北京的协和医院进行治疗。

几个月后我来到了协和医院。因为已经过了急性期，所以只做了常规检查。

“医生，那我饮食上应该注意些什么？”

“喜欢吃什么就吃什么吧！”

晴天霹雳，感觉自己走到了人生尽头。

“不复发就算好的了。”

从此我把“不复发”记在了心中。

听说喝中药防复发，我就玩儿命地喝。听说不能吃海鲜，不能吃辛辣的食物，我就一口不吃。还听说了很多，可是这些真的有用吗？我的病情却并没有因为这些而稳定下来。

三、药不能停

某天，看病友群里的聊天内容，突然发现有一个人一直在说什么干扰素对这个病有好处，能缓解复发，群里炸开了锅：

“这是个卖药的吧？”

“是个骗子吧？”

“我们用中药就很好，大家不要相信他。”

虽然看不见本人，可是我能感觉到他言语中的无奈。

从网上一查，原来这个叫做倍泰龙的药早在2017年就已经进入国家医保目录，是目前国际上治疗多发性硬化的一线药物。多发性硬化在急性期用激素控制病情，到了缓解期也需要用药进行修饰治疗。目前国内修饰治疗的药物只有两种：倍泰龙和特立氟胺。特立氟胺现在有援助政策，援助后每年八万多，家境殷实的病友可以考虑。而倍泰龙作为修饰治疗的另外一种药物，可减少CIS（临床孤立综合征）和RRMS（复发缓解型多发性硬化）患者临床复发和MRI（磁共振）病灶活动，改善RRMS患者残疾程度，安全性好。医保报销后的价格大多数人可以承受，所以为了身体，用药刻不容缓。

四、能怎么办

干货来啦！下面详细说一下我用到倍泰龙的全过程：

1.用药找谁？

（1）去当地三甲医院挂神经内科医生的号，跟医生沟通，说明自己的病情和需要用倍泰龙的情况，看医院是否有药。如果没药就去找科室主任，恳请主任开具一份药品采购申请单。

（2）带上药品采购申请单去药剂科，找到药剂科科长，说明情况，请药剂科科长为自己进药。一般药剂科科长会找各种理由推脱，这时候我会说：“倍泰龙已进入国家医保目录，我是这个病，我有权利用到这个药。如果你拒绝我，请给我一个拒绝我的理由。让我知道我应该找谁？口说无凭，我需要您给我开具纸质版回复，我再去找您说的地方。”

（3）进药的渠道只有两个，医院药剂科和卫健委。所以如果药剂科科长让你去卫健委，那就去卫健委药采科，让工作人员帮忙查一下这个药是否已经挂网。如果挂网是可以直接采购的。

2.还是用不上药怎们办？

有些地区受地方政策的影响，很多地方用药只能住院，但如果你即使住院也无法使用倍泰龙，那么下一步应该找谁呢？

倍泰龙在没进医保之前一直由中华慈善总会援助，只要掌握使用方法，定期检测，根本不需要住院；而且住院不仅浪费医保资金，增加患者经济负担，还浪费医疗资源，带来很多不必要的麻烦。

那应该找谁呢？首先，可以去当地医保局，带上建议信、诊断证明、用药凭证等找当地医保局局长。晓之以理、动之以情，摆事实讲道理。这不是去一两次就可以解决的问题，去医保局的主要目的是让多发性硬化进入特殊门诊慢性病。如果沟通无效，遭到对方拒绝，一定要让对方开具答复意见书。

医保局行不通，再试试当地信访局，通过信访局与医保局进行行政复议。信访局在了解情况后，会接收你的诉求。你只需按照办事流程提出合法申请，等待时间为两周左右。进行到这一步基本已经大功告成了。

最后，如果医保局仍然强词夺理，只能通过人民法院起诉了。

五、前路漫漫

Together  we  are  stronger.（在一起我们更强大）这句话送给每一位斩破荆棘寻找出路的人。

静下心来回想整个用药过程，感觉像是打了一场持久战。前方虽然困难重重，可是整体在朝着好的方向发展。

倍泰龙进入国家医保目录已近两年，可是能用到药的人却很少。大部分人都在等，寄希望于他人。可是身体能经得起这漫长的等待么？又有多少人因为没有及时用到药而出现了一些不可逆的症状？救人等于救己，希望这篇文章能帮助到想用还没有用到倍泰龙的你。

重要的不是治愈

而是带着病痛好好活下去。

文案：肖玉婷/赵磊

排版：喆开

后台回复：MS，加群！加群！加群哦！

关于多发性硬化

多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘疾病，常累及脑室周围、近皮层、视神经、脊髓、脑干和小脑，病变具有空间多发和时间多发的特点。

《中国第一批罕见病目录释义》

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